[전자신문] '환자 주도의 의료 데이터 판매' 기여하는 블록체인
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2022-04-08 09:09
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보건 의료 및 진료 데이터 시장이 급속히 성장하고 있다. 미국에서는 블록체인 회사인 에퀴둠 헬스(Equideum Health)와 노키아가 SaaS 기반 의료 데이터 시장 개발 계획을 발표했다. 환자의 의료 정보가 한데 묶여 연구자에게 판매되는 시장이다.
이들이 내세운 DEE(Decentralized Equideum Exchange)는 환자가 제약 및 기타 생명과학 회사에 연구 용도로 개인 데이터를 판매하는 블록체인 기반 서비스다. 생명과학과 제약 R&D를 다루는 가트너 리서치 책임자인 제프리 스미스는 환자 정보를 가리켜 “생명과학적 시각에서 많은 이가 접근하고 싶어하는 데이터”라고 말했다.
데이터를 공유하는 환자는 에퀴둠의 이더리움 블록체인 네트워크를 통해 달러로 보장되는 암호화폐인 스테이블코인(stablecoin)을 지급받는다.
스미스는 오늘날 여러 제약 및 생명과학 리서치 회사가 환자, 의료 공급자, 보험 지불 업체와 직접 접촉해 환자 의료 정보 데이터베이스를 자체적으로 구축한다고 설명했다. 대부분의 환자 데이터는 보험 청구서에서 찾거나 환자의 동의를 얻어 의료 공급자가 제공한다. 그러나 동의는 전부 아니면 전무, 다시 말해 예/아니오로 이루어지는 것이 일반적이다.
또한 환자 데이터는 ‘토큰화’ 또는 ‘익명화’ 된다. 따라서 데이터로 환자를 역추적하기 어렵고, 이 점은 환자 프라이버시 권리를 주관하는 미국 HIPAA 규정에 부합한다.
에퀴둠 헬스의 SaaS 플랫폼은 데이터의 세분화된 허가를 제공하고 데이터 사용 시한을 설정할 수 있다는 점에서 비교적 이례적이다.
에퀴둠 헬스의 최고 과학 임원인 션 매니언은 “이와 달리 대다수 환자는 일괄적인 동의를 한다”라면서 “흔히 환자는 1회 동의에 서명할 것을 요청받는다. 일단 개인 식별 정보가 제거되면 의료시스템이 원하는 모든 것을 허용하는 동의”라고 말했다.
데이터 중개인, 즉 환자 의료 데이터를 여러 개체에서 수집하는 회사는 연구 단체의 매개체 역할을 한다. 중개인은 환자 데이터를 한데 모은 후 연구할 가치가 있도록 가공한다. 정보가 많이 누적될수록 통계 가치가 더욱 높아진다고 스미스는 설명했다.
생명과학 회사는 신약 발견 및 개발, 임상시험 설계, 정밀 의약, 독성 평가 등을 위해 의료정보를 사용한다.
의료정보를 수집한 후 이름, 주소, 사회보장번호 등의 개인 식별 정보를 제거하고 연구자, 약품 개발자, 마케터 등에 판매하는 시장의 규모는 수십 억 달러에 이른다.
이퀴바(Iqvia, or IMS Health), 옵텀(Optum), 심포니 헬스(Symphony Health) 등의 의료 정보 회사는 데이터를 판매해 수익을 얻지만 정보를 제공한 사람은 정보 사용 방식에 대해 아무런 통제권이 없고, 어떤 보상도 받을 수 없다.
블록체인을 플랫폼으로 이용해 환자 데이터를 판매하는 것은 이번이 처음은 아니다. 2018 년 신생기업인 휴-매니티(Hu-manity.co)는 IBM과 제휴해 전자 원장을 개발했다. 사용자에게 암호 키를 제공해 개인 정보로 액세스할 수 있도록 허용하고, 정보가 사용되는 특정한 목적을 환자 또는 타인이 통제할 수 있도록 허용하고, 최종적으로 환자가 수익을 얻을 수 있도록 허용하는 기술이다.
블록체인의 상호운용성은 데이터 거래소를 지탱하며 오늘날의 의료 정보 거래소(HIEs)를 대체한다. 기본적으로는 의료 공급자, 제약회사, 보험금 지불 회사, 임상 연구자에게 보안된 환자 데이터를 실시간에 가깝게 전송하는 메시 네트워크로 기능한다.
에퀴둠은 웹3로 구축된 플랫폼에서 이더리움 블록체인을 운영하는 기술 업체다. 중앙식 데이터 호스팅 서비스로 정의할 수 있는 웹2.0과 달리 웹3은 피어-투-피어 인프라, 즉 탈중앙화 및 토큰 기반 경제를 기반으로 하는 월드 와이드 웹의 새로운 버전이다.
가트너 애널리스트 아비바 리턴은 블로그 게시물에서 “사용자는 데이터, 신원 정보, 컨텐츠, 알고리즘을 소유하고, 블록체인 프로토콜을 거버넌스 토큰으로 제어할 수 있다. 사용자는 프로토콜의 토큰이나 암호화폐를 소유함으로써 ‘주주’로서 참여한다”라고 말했다.
또한 웹3는 구글, 페이스북 등 중앙의 웹2.0 게이트키퍼가 소유하던 권한과 돈을 이전하는 역할도 한다. 리턴은 “웹3는 필수적 소비자 데이터를 게이트키퍼에서 소비자 본인에게 옮긴다. 따라서 게이트키퍼의 표적 광고 사업이 와해된다”는 예시를 들었다.
에퀴둠은 자사 의료 및 연구 네트워크를 ‘데이터 통합 및 학습 네트워크(Data Integrity and Learning Networks, DILNs)’라고 칭한다. DILNs은 스스로 통제하는 신원 정보, 미시적으로 확인할 수 있는 동의, 기업 및 개인 데이터 사일로에 걸친 프라이버시의 제한을 특징으로 한다.
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이들이 내세운 DEE(Decentralized Equideum Exchange)는 환자가 제약 및 기타 생명과학 회사에 연구 용도로 개인 데이터를 판매하는 블록체인 기반 서비스다. 생명과학과 제약 R&D를 다루는 가트너 리서치 책임자인 제프리 스미스는 환자 정보를 가리켜 “생명과학적 시각에서 많은 이가 접근하고 싶어하는 데이터”라고 말했다.
데이터를 공유하는 환자는 에퀴둠의 이더리움 블록체인 네트워크를 통해 달러로 보장되는 암호화폐인 스테이블코인(stablecoin)을 지급받는다.
스미스는 오늘날 여러 제약 및 생명과학 리서치 회사가 환자, 의료 공급자, 보험 지불 업체와 직접 접촉해 환자 의료 정보 데이터베이스를 자체적으로 구축한다고 설명했다. 대부분의 환자 데이터는 보험 청구서에서 찾거나 환자의 동의를 얻어 의료 공급자가 제공한다. 그러나 동의는 전부 아니면 전무, 다시 말해 예/아니오로 이루어지는 것이 일반적이다.
또한 환자 데이터는 ‘토큰화’ 또는 ‘익명화’ 된다. 따라서 데이터로 환자를 역추적하기 어렵고, 이 점은 환자 프라이버시 권리를 주관하는 미국 HIPAA 규정에 부합한다.
에퀴둠 헬스의 SaaS 플랫폼은 데이터의 세분화된 허가를 제공하고 데이터 사용 시한을 설정할 수 있다는 점에서 비교적 이례적이다.
에퀴둠 헬스의 최고 과학 임원인 션 매니언은 “이와 달리 대다수 환자는 일괄적인 동의를 한다”라면서 “흔히 환자는 1회 동의에 서명할 것을 요청받는다. 일단 개인 식별 정보가 제거되면 의료시스템이 원하는 모든 것을 허용하는 동의”라고 말했다.
데이터 중개인, 즉 환자 의료 데이터를 여러 개체에서 수집하는 회사는 연구 단체의 매개체 역할을 한다. 중개인은 환자 데이터를 한데 모은 후 연구할 가치가 있도록 가공한다. 정보가 많이 누적될수록 통계 가치가 더욱 높아진다고 스미스는 설명했다.
생명과학 회사는 신약 발견 및 개발, 임상시험 설계, 정밀 의약, 독성 평가 등을 위해 의료정보를 사용한다.
의료정보를 수집한 후 이름, 주소, 사회보장번호 등의 개인 식별 정보를 제거하고 연구자, 약품 개발자, 마케터 등에 판매하는 시장의 규모는 수십 억 달러에 이른다.
이퀴바(Iqvia, or IMS Health), 옵텀(Optum), 심포니 헬스(Symphony Health) 등의 의료 정보 회사는 데이터를 판매해 수익을 얻지만 정보를 제공한 사람은 정보 사용 방식에 대해 아무런 통제권이 없고, 어떤 보상도 받을 수 없다.
블록체인을 플랫폼으로 이용해 환자 데이터를 판매하는 것은 이번이 처음은 아니다. 2018 년 신생기업인 휴-매니티(Hu-manity.co)는 IBM과 제휴해 전자 원장을 개발했다. 사용자에게 암호 키를 제공해 개인 정보로 액세스할 수 있도록 허용하고, 정보가 사용되는 특정한 목적을 환자 또는 타인이 통제할 수 있도록 허용하고, 최종적으로 환자가 수익을 얻을 수 있도록 허용하는 기술이다.
블록체인의 상호운용성은 데이터 거래소를 지탱하며 오늘날의 의료 정보 거래소(HIEs)를 대체한다. 기본적으로는 의료 공급자, 제약회사, 보험금 지불 회사, 임상 연구자에게 보안된 환자 데이터를 실시간에 가깝게 전송하는 메시 네트워크로 기능한다.
에퀴둠은 웹3로 구축된 플랫폼에서 이더리움 블록체인을 운영하는 기술 업체다. 중앙식 데이터 호스팅 서비스로 정의할 수 있는 웹2.0과 달리 웹3은 피어-투-피어 인프라, 즉 탈중앙화 및 토큰 기반 경제를 기반으로 하는 월드 와이드 웹의 새로운 버전이다.
가트너 애널리스트 아비바 리턴은 블로그 게시물에서 “사용자는 데이터, 신원 정보, 컨텐츠, 알고리즘을 소유하고, 블록체인 프로토콜을 거버넌스 토큰으로 제어할 수 있다. 사용자는 프로토콜의 토큰이나 암호화폐를 소유함으로써 ‘주주’로서 참여한다”라고 말했다.
또한 웹3는 구글, 페이스북 등 중앙의 웹2.0 게이트키퍼가 소유하던 권한과 돈을 이전하는 역할도 한다. 리턴은 “웹3는 필수적 소비자 데이터를 게이트키퍼에서 소비자 본인에게 옮긴다. 따라서 게이트키퍼의 표적 광고 사업이 와해된다”는 예시를 들었다.
에퀴둠은 자사 의료 및 연구 네트워크를 ‘데이터 통합 및 학습 네트워크(Data Integrity and Learning Networks, DILNs)’라고 칭한다. DILNs은 스스로 통제하는 신원 정보, 미시적으로 확인할 수 있는 동의, 기업 및 개인 데이터 사일로에 걸친 프라이버시의 제한을 특징으로 한다.
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